Évolution du cadre législatif concernant la fin de vie.

2021
5e plan national développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024

Couvrant la période 2021-2024, le 5ème plan national se structure autour d’une feuille de route dont les 15 actions doivent augmenter l’offre de soins palliatifs (tant en ville qu’en établissement), programmer plus précocement les traitements dans les parcours de santé, développer la formation en soins palliatifs, soutenir l’expertise et les travaux de recherche et ainsi, améliorer les connaissances dans ce domaine.

Poursuivre la dynamique et garantir à tous l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, dans l’ensemble de nos territoires et dans tous les lieux de vie

2016
Modèle de Directives anticipées

Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique.

Ce modèle officiel de directives anticipées comporte deux versions prévoyant deux situations : celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées et celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent.

2016
Décret du 3 août 2016 sur la Sédation

Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

2016
Loi n° 2016 87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Cette loi dite « Loi Clayes-Léonetti » modifie le du Code de la santé publique et la loi « Léonetti » en créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

2008
Circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs

Cette loi « précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des références d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement. »

2005
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

Loi prudente, cette loi dit « Loi Léonetti » n’impose pas de recettes, mais le cheminement d’une réflexion éthique devant chaque cas et à chaque étape.

  • Elle renforce les dispositions existantes contre l’obstination déraisonnable et pour l’obligation de dispenser des soins palliatifs.
  • Elle reconnaît au malade le droit de décider de sa fin de vie, qu’il soit maintenu en vie artificiellement ou qu’il soit en fin de vie (par limitation ou arrêt de traitement).
    • Si le malade peut exprimer sa volonté, le médecin doit respecter sa décision.
    • Si le malade ne peut pas exprimer sa volonté, le médecin prend la décision en respectant une procédure collégiale, en concertation avec l’équipe soignante, la prise en compte des directives anticipées, de l’avis de la personne de confiance, de la famille et des proches.

Pour aller plus loin : Analyse du Dr Bernard DEVALOIS (Unité de Soins Palliatifs CH Puteaux et Président de la SFAP)

2002
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

A travers deux objectifs principaux :

  • l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté
  • et la réparation des accidents thérapeutiques.

Cette loi oblige à la mise en pratique des mesures prises (intervenant dans l’accréditation des structures de soins, par exemple).

Pour aller plus loin : « Vers une autre conception de soin
Intervention
« , intervention du Dr. Marie Sylvie Richard
lors du congrès de la SFAP à Lille en juin 2002

1999
Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs

Cette loi dite « Loi Kouchner » a été abrogée et reprise dans le code de la Santé publique. Elle visait à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs :

  • Elle définit les soins palliatifs, en fait un droit pour les malades et un devoir pour les soignants.
  • Elle garantit au malade le droit de refuser toute investigation ou thérapeutique.
  • Elle prend des dispositifs pour encourager les soins à domicile.
    Elle institue le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
  • Et le droit à l’accompagnement par des bénévoles sélectionnés, formés, adhérent à la charte, en convention avec la structure de soins (article 10).

Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat. A défaut d’une telle convention ou lorsqu’il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l’établissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de l’action sanitaire et sociale, interdit l’accès de l’établissement aux membres de cette association.

Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.

Article 10

1986
Circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale

Dite « Circulaire Laroque », 26 août 1986